A propos

Quelques mots a propos de nous

Nous sommes une famille avec 4 enfants, résidant en Suisse. 2 filles de 14 et 13 ans et des jumeaux de 2ans et demi ( garçon-fille) Environ 2 mois après la naissance des jumeaux, nous avons remarqué que notre petit garçon ne bougeait plus son bras droit.

Notre pédiatre nous a d'abord orienté vers un ostéopathe et après quelques séances, Jules récupérait une certaine mobilité. Après avoir remarqué qu'il n'ouvrait pas du tout sa main droite et que son pouce restait comme figé à l'intérieur de la main, la pédiatre nous a cette fois, recommandé un neuro pédiatre. Ce dernier nous conseilla de faire passer un IRM à Jules, alors âgé de 6 mois.
Le diagnostic fut immédiat : Hémiparésie droite.

Gros choc à l'annonce, plein de doutes et de remises en question. Qu'avons-nous fait faux? Quel avenir aura-t-il? Nous sommes conscient qu'il ne pourra peut-être pas faire ce qu'il voudra. Le plus difficile, c'est d'en parler...

Nous avons tout mis en œuvre pour qu'il puisse s'épanouir au mieux: 2 séances hebdomadaires de physiothérapie et 2 visites mensuelles d'une représentante de l'OEI (Office Educatif Itinérant ) pour le stimuler.

Quelle chance que Jules soit si volontaire, avec un caractère bien trempé et que sa sœur jumelle le stimule autant. Aujourd'hui, il marche et utilise de mieux en mieux sa main.Il est néanmoins conscient que son côté droit ne réagit pas forcément comme il le voudrait et nous sommes témoins chaque jour des difficultés et des peines qu'il endure.

Ne trouvant aucune information en Suisse ni aucune structure via internet concernant l'hémiparésie, l'idée de créer cette association nous est venue tout naturellement.

Nous rejoindre, participer

01.

L’hémiparésie ?

L’hémiparésie (du grec « hémi »= moitié),touche un côté du corps.Elle a été provoquée par une lésion d’une partie du cerveau, pendant la grossesse, lors de l’accouchement ou peu de temps après la naissance. Lire +

02.

Causes et effets

Dans la plupart des cas, l’accident survient pendant la grossesse et, à ce jour, les chercheurs n’ont pu, déterminer une cause précise. Les parents culpabilisent beaucoup, pensant être fautifs ... Lire +

03.

Que faire ?

Dans la mesure du possible, les enfants atteints d’hémiparésie seront traités aussi normalement que possible. Il est, cependant, essentiel, d’inclure le côté atteint dans les activités et les jeux quotidiens de l’enfant, afin qu’il prenne conscience de ses deux côtés. Lire +

04.

S'informer

Parce que l’hémiplégie ou hémiparésie est causée par un accident survenu au cerveau, il est possible que cela n’affecte pas que la motricité et pour l'enfant progresse, il est essentiel de comprendre l’hémiparésie pour pouvoir l’aider. Lire +

Notre histoire

2013

Naissance des jumeaux .

2014

Confrontation avec l'handicap de Jules, révolte et panique puis réorganisation de nos vies pour prendre en charge ce nouveau défi.

2015

Difficultés à faire face à l'ampleur de notre tâche qui plus est de trouver des informations ou des groupes de personnes pour rechercher ou partager nos expériences.

2016

Premières réflexions avec une très forte volonté de mettre en place une association dans le but de réunir les personnes confrontées a ce problème avec une mise en réseau.

2017

Lancement de notre site internet avec une présence dans les réseaux sociaux. Facebook et twitter.

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