Témoignages

B. est le second de nos trois enfants. il a 4 ans.

Il a commencé à marcher à 17 mois et n'a jamais passé par le stade "quatre pattes". Il "crabait", c'est-à-dire qu'il se déplaçait assis jambe gauche tendue et jambe droite repliée qui faisait des va-et-vient d'essuie-glace. Il faisait beaucoup de chutes en marchant, son pied droit le faisant trébucher.

Le pédiatre ne remarque rien de spécial au contrôle des 2 ans et pourtant j'y suis retournée en insistant 3 mois plus tard en expliquant que mon fils a besoin de physiothérapie pour sa jambe droite dont le pied ne se pose pas correctement (sur la pointe).

Nous n'avions rien remarqué de spécial au niveau de son bras/main droit si ce n'est que nous avions constaté que B. serait gaucher car il utilisait sa main gauche pour manger, saisir les objets, etc..

Nous étions loin de nous douter qu'il y avait un problème plus conséquent. Le pédiatre nous envoie par la suite chez un neuro-pédiatre pour divers examens neurologiques: électroencéphalogramme à Delémont, puis IRM à l'hôpital universitaires des enfants à Bâle. Le diagnostic est rapidement posé. hémiparésie droite spastique congénitale, survenue durant la grossesse.

Mon mari et moi sommes sous le choc par rapport à cette annonce. Nous sommes par contre quelque peu rassurés car le langage de B. se développe normalement.

B. fait de la physiothérapie 2x par semaine depuis bientôt deux ans et il a suivi la thérapie Feldenkrais pendant une année à raison d'une séance par semaine. Il porte une orthèse à son pied droit pendant la journée. Il devra faire un bilan de son bras/main droit par l'ergothérapeute ce printemps, avant de faire son entrée à la petite école (1H).

B. est un petit garçon plein de vie et très communicatif par son langage. Il aime jouer avec sa grande soeur et son petit frère et vient de chausser ses skis pour la première fois!

Katrine Bally, Manager

Je m'appelle Laure Koller, je suis née le 14 août 1985, 3 mois trop tôt à l'hôpital de L'île à Berne. J'habite à Delémont dans le canton du Jura

10 jours après ma naissance, j'ai eu une hémorragie cérébrale qui a entraîné une hémiparésie gauche et une hydrocéphalie.

Depuis l'âge de 6 mois environ jusqu'à l'âge de 16 ans, j'ai suivi des séances de physiothérapie et d'ergothérapie.

Ensuite lorsque j'ai commencé mon apprentissage, j'avais beaucoup moins de temps pour continuer ces thérapies.

Ma scolarité s'est presque déroulée normalement, j'ai juste été scolarisée dans une classe spécialisée à Delémont. Cette classe était décentralisée du centre IMC de la Chaux-de-Fonds de la 2ème à la 4ème année primaire, ensuite , j'ai été réintégrée dans une classe "normale" car sinon j'aurais dû être scolarisée à la Chaux-de-Fonds jusqu'à la fin de ma scolarité et être en internat pendant la semaine.

Après ma scolarité obligatoire, j'ai commencé un apprentissage de libraire que j'ai dû arrêté au bout de 8 mois car c'était trop difficile pour moi.

Ensuite j'ai effectué plusieurs stages d'orientation avec l'aide de l'Unité de Formation du CERAS (Centre Régional d'apprentissage spécialisé, www.ceras.ch) j'ai finalement effectué un apprentissage de 3 ans en tant qu'employée de commerce, avec le soutien du CERAS. J'ai dû également faire une demande spéciale au Canton pour avoir du temps supplémentaire pour passer les examens du CFC, sinon je ne pense pas que j'aurais réussi.

Après mon apprentissage, me suis retrouvée au chômage et suis partie 3 mois apprendre l'allemand à Berlin. A mon retour en Suisse, j'ai trouvé un travail à 100% à Lausanne dans une entreprise d'électricité.

Après y avoir travaillé durant 4 ans, j'ai démissionné et suis partie 6 mois à Toronto apprendre l'anglais. A mon retour en Suisse, j'ai eu quelques petits jobs avant de trouver mon emploi actuel à la Police Cantonale du Jura, d'abord en contrat temporaire à 100% puis ensuite en contrat fixe à 50%, ce qui me convient parfaitement.

Durant mon apprentissage, j'ai eu droit à des aides de l'AI et à la fin de mon apprentissage, comme j'avais fait un CFC à 100%, mon conseillé AI estimait que je n'avais plus besoin de lui pour trouver mon premier emploi. Avec mes parents nous n'avons pas contesté la décision de l'AI, ce que nous n'aurions jamais dû faire. En juin 2014, 4 ans après la fin de mon apprentissage, voyant que c'était trop pénible et trop fatiguant pour moi de travailler à 100%, j'ai déposé une demande à l'AI pour obtenir une demi rente. Après presque 5 ans de bataille avec l'aide d'un avocat de PROCAP, j'ai eu une réponse positive pour l'octroi d'une demi rente.

J'ai mon propre appartement et je suis autonome pour faire mon ménage, lessive et me faire à manger.

Laure Koller 31 ans, Consultant

Je m'appelle Christelle, j'ai 34 ans, je suis mariée et nous avons 2 garçons. Ethan 8 ans et Alexi 5 ans.
Lors du contrôle de "routine" pour les 1 an d'Alexi, notre pédiatre me demande en fin de consultation si j'ai des questions particulière et de manière très naturelle je lui répond que non. Alexi va bien mis à part qu'il est un peu "paresseux" il ne veut toujours pas prendre son biberon tout seul, il se déplace à "2 pattes et demi" (en rampant laissant traîner sa jambe droite) et qu'il a horreur qu'on l'habille parce qu'on doit toujours "forcer" pour lui prendre le bras ou lui écarter les jambes pour mettre le pampers. Là, le pédiatre me demande juste de le remettre sur la table et lui manipule le bras et la jambe droite. Et tout de suite il constate qu'il a une raideur inhabituelle et me dit qu'il soupçonne une Hemiparesie du côté droit.
Après quelques explications il nous prescrit des séances de physiothérapie et prend rendez-vous chez le neuropediatre pour qu'il passe une IRM. La physiothérapeute à le même diagnostic qui sera effectivement confirmé par l'IRM 2 mois plus tard. Le neuropediatre nous explique qu'Alexi a fait un AVC probablement entre la fin de ma grossesse et les premières semaines de sa vie. Nous prenons un gros coup de massue...et les questions commencent à nous envahir....pourra-t-il marcher ? pourra-t-il faire des activités ou sport "normalement" ? Arrivera-t-il à manger seul avec ses 2 mains ? Pourra-t-il suivre une scolarité classique ? Est-ce qu'il arrivera à se faire des amis ?
Déjà 4 ans se sont écoulés et il me semble que c'était hier. Je me rappelle ce terrible sentiment de culpabilité (comme si je n'avais pas pu le protéger). Pendant longtemps chaque soir en le couchant, je lui répétais que j'avais confiance en lui, qu'il était fort et que nous ferions tout pour l'aider...on y arrivera ensemble.
Aujourd'hui il a 5 ans il a des séances de physiothérapie et d'ergothérapie (depuis 3 ans et demi) il va commencer sa 2eme Harmos, il fait de la gym et de la flûte et chaque jours il nous montre toutes les ressources qu'il a, tous les progrès qu'il a fait et nous sommes très fiers de son parcours. Il nous a appris à lui faire encore plus confiance et oui, il y arrive...à son rythme, mais il y arrive....

Christelle, maman d'Alexi, Designer