Abbeville. Aidons Charlie à réaliser son rêve : marcher

Charlie qui a fêté ses 8 ans souffre d'hypertonie suite à un AVC à sa naissance. Ses parents ont créé une association afin de pouvoir réaliser le rêve de leur enfant : marcher.

Si marcher et courir avec les copin(e) s est naturel pour la plupart des enfants, cela relève du rêve pour Charlie. Une petite fille de 8 ans souriante, pétillante et courageuse nous donnant une belle et grande leçon de vie.

Une positive attitude et un mental de jeune guerrière qu’elle tient de ses parents, Virginie et Sébastien, dont la vie a basculé suite à un accouchement compliqué. « Nous sommes les parents de jumelles Sasha et Charlie nées en avril 2010. Elles sont nées à 6 mois et 5 jours avec un poids à peine supérieur à 1kg et ont mené une bataille acharnée pendant 51 jours de réanimation et de soins intensifs avant de nous rejoindre » expliquent les parents.

Virginie et Sébastien d’expliquer : « si Sasha a grandi normalement, Charlie a eu moins de chance. Elle a fait un léger AVC lors de l’accouchement mais nous avons été de suite rassurés par le personnel soignant affirmant que l’hémorragie s’était rapidement résorbée. »

 

Hypertonie

Après quelques mois, les parents ont compris que Charlie avait un gros souci. « Toute petite, elle gardait les poings tout le temps serrés » se souvient Virginie. Et si le mot handicapé n’a jamais été prononcé, la petite fille souffre bien d’un mal qui l’empêche de suivre sa sœur jumelle qui veille sur elle comme un véritable petit ange gardien.

« Charlie souffre d’infirmité motrice cérébrale. Cela se traduit par de l’hypertonie. Ses muscles sont tendus en permanence et elle ne parvient pas à les contrôler » indiquent Virginie et Sébastien.

Bien décidé à venir en aide à son enfant et refusant tout fatalisme, le couple abbevillois a cherché des solutions pour que Charlie puisse avoir un contrôle sur ses muscles. « Charlie est passé entre les mains de kinés, psychomotriciens, ergothérapeutes. On a essayé des injections de toxines botuliques au niveau des jambes mais c’était trop lourd et douloureux pour Charlie qui en souffrait trop avec des résultats insuffisants. »

Ne se décourageant pas et motivés par le volontarisme de leur jeune combattante, Virginie et Sébastien ont appris l’existence d’un chirurgien russe, inventeur d’une technique ayant permis à une petite fille de Cayeux/Mer de commencer à marcher.

« Le docteur Igor Nazarov opère en Espagne. Il pratique des petites incisions dans la membrane entourant les muscles afin de réduire la raideur. Pour lui, Charlie est un cas commun et il nous a assuré que son corps sera prêt pour la marche » expliquent les parents dont la persévérance a été récompensée.

Méthode non remboursée

« Nous avons effectué une première intervention lors des vacances de février avec 29 points d’incisions de la tête aux pieds. Ensuite, il y a une seconde phase avec le biofeedback qui consiste à visualiser les connexions pour que l’enfant puisse contourner les points de blocage. Cela se déroule à Évry avec l’association Un sourire pour l’espoir. Les résultats sont visibles. Le corps de Charlie est plus détendu. Elle arrive même à faire quelques pas avec son déambulateur. »

Et pour que cette méthode soit efficace, Charlie doit suivre deux à trois séances par an. « Un budget d’environ 7 000 € par an et cette technique n’est pas reconnue par la sécurité sociale. Et donc non remboursée » déplore le couple qui doit qui plus est financer l’achat de matériel comme un fauteuil roulant, un vélo adapté et une coque pour l’installer sur une chaise.

 Nous avons financé toutes ces dépenses mais nous atteignons nos limites

« Du matériel dont seule une petite partie est remboursée » précise les parents pour qui cette double peine est injuste et incompréhensible. C’est pourquoi en décembre dernier, Virginie et Sébastien ont créé l’association « Un pas pour Charlie » avec un but double comme l’explique le papa : « nous avons financé toutes ces dépenses mais nous atteignons nos limites. On souhaite pouvoir recueillir des dons pour acheter du matériel et financer les thérapies non prises en charges. Le 2e but est d’attirer les gens sur la situation du handicap, mais aussi de pouvoir échanger avec d’autres parents, partager notre vécu. »

Un élan de solidarité a commencé à naître pour aider Charlie à marcher comme Flash Back Compagny lors de son gala de danse et le spectacle Abbatis Villa avec le groupe After’s au théâtre.

Charlie qui assure à ses parents qu’elle marchera un jour a raison d’être optimiste. Dans son malheur, elle a le bonheur d’avoir des parents qui ne lâcheront rien, une sœur jumelle qui sera toujours à ses côtés et de généreux donateurs à qui elle pourra faire le plus beau des cadeaux : réaliser son rêve, marcher.

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